Министерство труда и социальной защиты населения Ставропольского края

   


Государственное бюджетное

учреждение социального обслуживания

Пятигорский комплексный центр

социального обслуживания населения

8(8793) 98-00-43

Телефон приемной центра

8-800-70-70-126

Телефон «Горячей линии» Министерство труда и
социальной защиты населения Ставропольского края

Решаем вместе
Есть вопрос? Напишите нам

Поможем Ярославу!

21Просим всех неравнодушных откликнуться и принять участие в судьбе маленького жителя Ставропольского края Ярослава Грицаева 06.07.2019 года рождения из станицы Лысогорской. У Ярослава диагностировано очень редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия I типа (далее - СМА). Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА лишает способности ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а в конечном счете глотать и дышать. Диагноз поставлен ребенку в 6 месяцев. 10 апреля 2020 г. Ярославу установлена инвалидность.

Препарат, который поможет Ярику, - Золгенсма (ZOLGENSMA). Эта единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет. Одна инъекция препарата заменит поврежденный ген и возвратит ребенка к здоровой н полноценной жизни, Посла долгих переговоров и консилиумов родители получили счет на приобретение препарата ZОLGENSМA от компании ООО «Новартис Фарма» и начали сбор средств. Стоимость препарата - 2 125 000$ (более 150 миллионов рублен). Сейчас лекарство доставляют в Россию, многие малыши уже получили печение на Родине.

На сегодняшний день силами фонда, родителей и волонтеров собрано более 5 миллионов рублей. Состояние Ярослава ухудшается, он перестал держать голову, плохо шевелит ручками и ножками, никогда не сидел, начались проблемы с дыханием. Чем раньше начнется лечение, тем выше шансы на выздоровление.

Но без широкой информационной поддержки в родном регионе ребенка не спасти!

Куратор сбора Ярослава Грицаёва – Самукова Любовь Сергеевна, моб.:8 967 470-58-03, https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-yaroslavushke.

ОГРН 106500003037, ИНН 5034027257, КПП 503401001, БИК 044525411, К/с 30101810145250000411, Р/с 40703810501590000001, Филиал «Центральный» Банка ВТБ(ПАО) г. Москва, Получатель: Благотворительный фонд «Милосердие», Назначение: Благотворительное пожертвование.

Вы здесь: Главная Поможем Ярославу!